MARTINA FUGA

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Martina Fuga, madre di tre figli. Consulente d’Arte. Runner. E da che Emma è nata, la sua seconda fliglia, è forse un po’ più attivista. “Lo zainetto di Emma”, il libro in cui Martina parla di sua figlia, la sua famiglia, è un riflesso per tante famiglie con figli con la Sindrome di Down.

Parliamo con lei su Progetto On My Own… At Work e di quello che significa essere “Valueable”.

 

Cosa pensa sia più importante per far crescere un bambino con la Sindrome di Down o qualsiasi altra disabilità intellettiva? Quanto importante è la fiducia dei suoi? Cosa pensa che non può mancare nell’educazione di un bambino con zainetto?

Prima di tutto penso alla salute. La sindrome di Down non è una malattia ma ci sono alcune patologie che sono legate alla sindrome che vanno subito scongiurate o curate. Penso a cardiopatie o altre questioni importanti. Lo dico perché nel caso di un bambino sano, come è stato per Emma, le cose sono sicuramente più semplici. Non venire ospedalizzati nei primi anni di vita aiuta certamente a cominciare prima e con più serenità il lavoro di riabilitazione, se così si può chiamare.

Fatta questa doverosa premessa, gli ingredienti principali per far crescere un figlio con sindrome di Down sono tempo, pazienza e fiducia. I nostri figli hanno bisogno di più tempo degli altri per il loro processi di crescita e nello stesso tempo hanno bisogno del nostro tempo per essere sostenuti, incoraggiati e per fare attività insieme. La pazienza è un altro elemento importante perché talvolta noi genitori siamo i primi a non rispettare le loro tappe e i tempi necessari per le loro conquiste e ci torturiamo nel chiederci: Quando camminerà? Quando parlerà? Quando imparerà a leggere? E trasferiamo nei nostri figli questa ansia da prestazione. La fiducia è l’altro ingrediente fondamentale. Ciò che condanna i nostri figli prima di qualsiasi altra cosa sono le basse aspettative, dei genitori, degli insegnanti, del contesto sociale. La fiducia invece consente ai nostri figli di mettersi alla prova e di mettersi in gioco e andare ogni giorno un passettino oltre i risultati acquisiti e conquistare un pezzo di autonomia.

 

È vero che Emma, con il suo zainetto, può arrivare tanto lontano –ma coi suoi tempi-come i suoi fratelli e i suoi amici?

Io ci credo. Credo che ogni persona abbia il suo percorso e che Emma farà il suo, non mi interessa che arrivi dove arriveranno i suoi fratelli, anche gli altri due faranno strade diverse e non si misureranno a vicenda, ma quello che conta di più per me è che lei possa scegliere, che sia in grado di capire chi è e che cosa vuole e che conquisti i mezzi per ottenerlo. Io starò al suo fianco come farò con i suoi fratelli, ma conto che si scelga il suo destino il più possibile.

 

“Quello che conta di più per me è che Emma possa scegliere, che sia in grado di capire chi è e che cosa vuole e che conquisti i mezzi per ottenerlo”

 

In alcune interviste Lei ha affermato che la vita con Emma è stata più facile di quanto credesse all’inizio? tra qualche anno Emma entrerà nell’età adulta, dovrà scegliere tra diverse strade, studiare, introdursi nel mercato lavorativo, avere tutti tipi di rapporti (colleghi di lavoro, coppia, ecc. ) Spera che questa situazione continui così?

Beh io ci conto! Credo che le premesse ci siano, Emma è una ragazza fortunata, ha molte difficoltà ma ha anche molti talenti. Non mi importa molto se e quanto studierà. Mi interessa che faccia il suo percorso, quello adatto alle sue potenzialità e ai suoi interessi. Non è importante per me se vorrà frequentare un liceo o una scuola professionale, o andare all’università come alcuni fanno. Non sono i miei obiettivi voglio che lei scopra i suoi. Io ci sarò a supporto di ogni sua scelta. Conto invece molto nel lavoro perché penso che sia un pezzo importante della realizzazione di ognuno di noi, quindi penso che lo potrà essere anche per lei.

 “Conto invece molto nel lavoro perché penso che sia un pezzo importante della realizzazione di ognuno di noi, quindi penso che lo potrà essere anche per lei”

 

Come Le piacerebbe vedere Emma come adulta?

A me interessa che lei sia felice! Non ho piani su di lei, ripeto, voglio solo creare le condizioni perché lei possa essere se stessa, avere fiducia in sé e percorrere il suo cammino. E’ lo stesso desiderio che ho per gli altri miei figli: che si possa realizzare secondo i suoi desideri e che sia consapevole dei suoi limiti ma anche dei suoi talenti.

 

Pensa che i bimbi con disabilità intellettive possono raggiungere un livello di autonomia totale?

Dobbiamo intenderci sul concetto di autonomia totale… Non credo di poterla garantire nemmeno a me stessa!

Non è per tutti lo stesso, ogni persona con sindrome di Down che conosco ha fatto storia a se’ ed è diverso il grado di autonomia raggiunto. Conosco chi conduce una propria vita sociale autonoma, esce con gli amici e chi viaggia anche fuori della sua città in autonomia, conosco chi vive e vivrà con i genitori e chi sta facendo esperienze di vita indipendente. Detto questo’ penso che le persone con sindrome di Down possano raggiungere oggi ottime autonomie: muoversi da soli, viaggiare, e anche vivere da soli dopo gli opportuni percorsi.

 “Penso che le persone con sindrome di Down possano raggiungere oggi ottime autonomie: muoversi da soli, viaggiare, e anche vivere da soli dopo gli opportuni percorsi”

Come vede il futuro lavorativo dei giovani con la Sindrome di Down e altre disabilità intellettive?

Sono moto ottimista le cose stanno cambiando soprattutto in termini di cultura aziendale. Le persone con disabilità intellettiva cominciano ad essere considerate un valore per l’azienda invece che un peso. Le esperienze lavorative di altri hanno battuto la strada e la visibilità che si è dato nei media a queste esperienze ha aiutato a cambiare il percepito dei potenziali datori di lavoro e colleghi. Quello che è importante è inserire le persone in ruoli adatti e la mediazione di figure professionali, operatori e associazioni di categoria possono garantire un inserimento di successo.

“Le persone con disabilità intellettiva cominciano ad essere considerate un valore per l’azienda invece che un peso”

 

Passo dopo passo si può creare una cultura aziendale e una nuova consapevolezza in merito a chi sia una persona con sindrome di Down, far venire meno timori e imbarazzi nelle relazioni e abbattere le basse aspettative.

 

Cosa proporresti per migliore il suo inserimento lavorativo?

Emma ha solo 11 anni quindi non ho ancora pensato al suo ingresso nel mondo del lavoro, ma quello che vedo crescere intorno a me è la consapevolezza che una persona con sindrome di Down può portare valore in un’azienda, in termini di ambiente ma anche di lavoro effettivo. In sostanza non si tratta più di trovare un’azienda disposta ad accogliere una persona con disabilità per ottemperare a dei doveri, oggi è possibile trovare la persona giusta per l’azienda, che porti benefici e che svolga un buon lavoro. E’ fondamentale capire le mansioni che una persona potrebbe svolgere in un ambiente lavorativo e trovare la persona con le caratteristiche giuste. Vedo che è possibile. Le aziende sono più soddisfatte e i nostri adulti più felici e autonomi.

 

Con OMO Project diverse associazioni europee lavorano insieme per sviluppare un’iniziativa che favorisce l’inserimento lavorativo de persone con disabilità intellettiva.  Una di queste iniziative più notevoli è l’applicazione delle nuove tecnologie per aiutare a sviluppare l’independenza di persone con DI, come valuta questo tipo di progetti internazionali?

I progetti internazionali sono preziosi sempre! Talvolta ci si arrovella su percorsi già battuti da altri, quando sarebbe molto più semplice collaborare con chi ci è già passato. Mettere in rete buone prassi è fondamentale per garantire un rapido processo di inclusione e un cambiamento di prospettiva culturale. Sono certa che anche OMO Project vada in questa direzione!

 

“Mettere in rete buone prassi è fondamentale per garantire un rapido processo di inclusione e un cambiamento di prospettiva culturale”

 

Altri degli aspetti più considerevoli di questo progetto è la creazione del timbro ‘VALUEABLE’ che identifica locali che assumono persone con DI per riconoscere aziende responsabili, ma anche per coinvolgerci a tutti i cittadini come utenti e attivisti. Cosa le pare questa iniziativa?

Non sono sicura che mi piaccia :) da un certo punto di vista ritengo importante dare un riconoscimento, dall’altra credo che rendere eccezionale quello che vorremmo fosse la norma non ci aiuta a livello culturale. Mi spiego, ogni volta che c’è un nuovo inserimento lavorativo noi tutti andiamo sui giornali felici e orgogliosi, e penso che oggi vada bene, ma vorrei che un giorno non fosse poi cosi’ atipico e lo potessimo considerare ordinario e quindi non necessiti menzione.

 

“Ogni volta che c’è un nuovo inserimento lavorativo noi tutti andiamo sui giornali felici e orgogliosi, e penso che oggi vada bene, ma vorrei che un giorno non fosse poi cosi’ atipico e lo potessimo considerare ordinario e quindi non necessiti menzione”